Forschung sichern, Leben retten!
Lebenswichtiger Forschungsressource droht das Aus.
Seit 2025 fließen zum ersten Mal in über 20 Jahren keine staatlichen Mittel mehr für das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF). Ohne eine staatliche Förderzusage für die Jahre ab 2026 bricht die lebensnotwendige Forschung mit dem Herzregister zum Jahresende weg.
Jetzt hofft das Herzregister auf Rettung durch das neu aufgestellte Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) und den Deutschen Bundestag – es ist die letzte Chance für eine der weltweit bedeutendsten Daten- und Biobanken zur Erforschung der häufigsten Organfehlbildung beim Menschen.
Das Herzregister an einem Wendepunkt
Das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) zählt zu den wichtigsten Forschungsressourcen für die bestmögliche langfristige Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern. Seit 2025 erhält es erstmals keine staatliche Förderung – eine langfristige Finanzierung ist weiterhin offen. Damit steht lebensnotwendige Forschung auf dem Spiel.
Wo wir jetzt stehen.
Mehr als 15.430 Bürgerinnen und Bürger haben unsere gemeinsame Bundestagspetition Jedes Herz zählt unterzeichnet – ein starkes Signal. Weit über 38.000 Unterschriften kamen bisher über die Plattform innn.it und durch lokale Aktionen Betroffener und ihrer Familien hinzu.
Dank dieser breiten solidarischen Unterstützung sowie privater Förderer kann das Herzregister vorerst weiterarbeiten. Gespräche über eine dauerhafte staatliche Finanzierung sind eingeleitet, ein Förderantrag ist gestellt.
Wie es weitergeht?
Die politischen Gespräche und ein sehr konstruktiver Austausch mit dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt werden fortgeführt.
Die Petition kann weiterhin unterzeichnet werden und stärkt die laufenden Verhandlungen. Über wesentliche Entwicklungen informieren wir, sobald belastbare Ergebnisse vorliegen.
Gemeinsam Forschung sichern!
Deine Stimme hat Wirkung – und zählt weiterhin.
Herzenssache
Wir kämpfen für das Register.
Michelle Wagners Tochter Edith wurde mit einem schweren Herzfehler geboren. Die Operation in einem Kinderherzzentrum rettete Edith das Leben. Dafür, dass es weiterhin gut für die 2-Jährige und ihre Familie läuft, ist Forschung wichtig.
Als Mama eines Herzkindes weiß ich nur zu gut: Die Arbeit des Nationalen Registers ist Gold wert und existenziell notwendig.
Jonas war gerade einmal acht Monate alt, als ihn seine Eltern im Nationalen Register anmeldeten. Eine Punktlandung: Jonas ist der 50.000ste Registerteilnehmer. Für seine Geschwister ist der heute zehnjährige Schüler der beste Bruder der Welt. Für seine Eltern Katrin und Patrick das größte Glück.
Als das Herz unseres jüngsten Sohnes operiert werden musste, stand unsere Welt still. Heute ist er ein großes Schulkind – mit all seiner Kraft und doch in ständiger Erwartung der nächsten OP.
Wir alle sind unfassbar dankbar für jeden einzelnen Tag mit ihm. Für seine und für die Zukunft vieler Herzkinder brauchen wir Deine Stimme! Damit lebensnotwendige Forschung weitergeht.”
Vor 40 Jahren ermöglichten ihr Kinderherzchirurgen einen zweiten Geburtstag, wie Christina Pack sagt. Weil Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) für ihre Lebensqualität und eine lückenlose medizinische Versorgung mit vielen Hürden zu kämpfen haben, engagiert sich die Juristin heute u. a. in der Selbsthilfeorganisation JEMAH.
Danke für jede Unterschrift, sage ich als EMAH. Forschung mit dem NRAHF schenkt Zukunft. Ihre Unterschrift für das Register schenkt Zuversicht.
Viele Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern wissen aus eigener Erfahrung, wie wichtig die Forschung mit den Registerdaten ist. So auch Emilias Eltern – ihre Tochter wurde im Juni 2024 operiert. Da war Emilia erst vier Wochen auf der Welt.
Als betroffene Eltern eines Herzmädchens fänden wir es ein Unding, das Register nicht fortzuführen. Wir profitieren von Jahrzehnten Forschung – diese Chancen sollen auch andere Kinder in Zukunft haben.
Johanna Schlögl kam Anfang der 1990er-Jahre mit einem komplexen Herzfehler zur Welt. Als Kleinkind wurde sie operiert, mit Ende 20 erhielt sie per Kathetereingriff eine neue Herzklappe. Für diese Möglichkeiten der modernen Medizin ist sie bis heute dankbar.
Wir leben mitten in der Gesellschaft, haben Berufe und Familien, engagieren uns im sozialen Bereich, in Sport und Kultur. Dass das möglich ist, verdanken wir dem medizinischen Fortschritt und der Forschung. Deshalb bitte ich inständig um Unterstützung für das Register – für uns Betroffene und für uns alle.
Als Paul Patze zur Welt kam, sagte eine Ärztin zu seiner Mutter, sie solle ihm schon einmal ein Instrument besorgen, damit er im Rollstuhl etwas zu tun hätte, berichtet der heute 20-jährige angehende Bankkaufmann. Mit seinem angeborenen Herzfehler wurde er erst Schwimmer, dann Wasserballer und Rettungsschwimmer, bevor er für seinen ersten Halbmarathon trainierte: den Händellauf beim 22. Mitteldeutschen Marathon. Dort lief der Registerteilnehmer am Sonntag, den 12. Oktober 2025, für „Jedes Herz zählt“ erfolgreich ins Ziel.
Wenn meine Eltern mich nicht so früh zum Sport geschickt hätten, wäre ich niemals so gesund wie heute. Und genau das ist meine Motivation. Ich bin diesen Halbmarathon für all diejenigen gelaufen, die das nicht können. Das Nationale Herzregister nicht mehr staatlich zu finanzieren, wäre eine Katastrophe für alle mit einem Herzfehler.
Wir stehen an Eurer Seite
Jedes Herz zählt!
Leute, es kann nicht angehen, dass das Nationale Register für angeborene Herzfehler abgewickelt wird! Hunderttausende in Deutschland sind auf die Forschung damit angewiesen. Unterschreibt, sagt es weiter, werdet laut!
Warum ist das wichtig?
Jedes 100ste Baby hat einen angeborenen Herzfehler.
Alle neunzig Minuten kommt in Deutschland ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Jährlich sind rund 7.000 Neugeborene von dieser häufigsten Organfehlbildung beim Menschen betroffen. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen heute weit über neunzig Prozent von ihnen das Erwachsenenalter – selbst bei einem schweren Herzfehler. Doch geheilt sind viele nicht.
Allein in Deutschland leben über 500.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler. Und es werden mehr. Über 60.000 Patientinnen und Patienten vertrauen dem Herzregister freiwillig ihre Daten und Proben an – in der berechtigten Hoffnung auf verbesserte Behandlungswege und mehr Lebensqualität bis ins hohe Alter. Denn alle sind sie dafür auf eines angewiesen: auf kontinuierliche Forschung.
Lassen wir sie nicht im Stich!
Viele brauchen lebenslange medizinische Betreuung – ohne Forschung bleibt vieles unklar.
„Wir wollen, dass alle mit einem angeborenen Herzfehler möglichst gut alt werden können. Dazu müssen wir Herzfehler besser verstehen. Herzfehler ist nicht gleich Herzfehler. Über 200 verschiedene Fehlbildungen gibt es, und jede für sich ist selten."
Privatdozentin Dr. med. Constanze Pfitzer, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin an der Klinik für Angeborene Herzfehler – Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums der Charité (DHZC) und wissenschaftliche Direktorin des NRAHF.
Für ein langes Leben bei guter Lebensqualität.
„Um Menschen mit angeborenem Herzfehler bis ins hohe Alter bestmöglich medizinisch versorgen zu können, müssen die Krankheitsverläufe von vielen Tausend Betroffenen erforscht werden."
Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller, Direktor der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster (UKM).
Forschung braucht Daten und Proben.
„Für eine verbesserte Vorsorge und neue Therapieansätze sind wir auch in der internationalen Forschungszusammenarbeit auf den weltweit einzigartigen Daten- und Probenschatz des Nationalen Registers angewiesen."
Prof. Dr. med. Marc-Phillip Hitz, Facharzt für Kinderheilkunde und Humangenetik, Direktor des Universitätsinstituts für Medizinische Genetik am Klinikum Oldenburg.
Was leistet das Nationale Register für angeborene Herzfehler?
Das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) verfügt über eine der weltweit größten Forschungsdatenbanken und ist das einzige freiwillige Patientenregister seiner Art.
Über Jahrzehnte hinweg hat das Register Daten- und Probenspenden von heute insgesamt mehr als 60.000 Patientinnen und Patienten gesammelt. Mit dieser breiten Datenbasis ermöglicht die international renommierte Forschungseinrichtung wichtige Langzeitforschung zur Verbesserung der Lebenserwartung und Lebensqualität von Menschen mit angeborenen Herzfehlern.
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus verschiedenen Fachgebieten forschen gemeinsam mit dem Register zu Ursachen, Verlauf und Folgen von angeborenen Herzfehlern – in enger Zusammenarbeit mit Kliniken und Arztpraxen und oft über Ländergrenzen hinweg. Nur so lassen sich lebensbedrohliche Risiken minimieren und optimale Vorsorge- und Langzeitbehandlungsstrategien für jede Patientin und jeden Patienten entwickeln.
Starke öffentliche Unterstützung
Rückenwind von Ströer
15.430 Bürgerinnen und Bürger unterzeichneten im Sommer die offizielle Bundestagspetition für die Rettung des Herzregisters – online und offline. Seit dem Herbst wächst die Zahl der Unterstützenden auf der Plattform innn.it weiter:
Inzwischen setzen sich weit über 38.000 Menschen für den Erhalt des Registers ein.
Ein starkes Zeichen der Solidarität!
Im November kam weiterer Rückenwind von Ströer, einem der größten deutschen Medien- und Werbeunternehmen. Vom 3. November an hat das Unternehmen „Jedes Herz zählt“ durch eine 14-tägige Digital-Out-of-Home-Kampagne an großen Bahnhöfen in ganz Deutschland unterstützt. „Jedes Herz zählt“ leuchtete auf den digitalen Screens von Ströer in Berlin, Hamburg, München, Köln, Frankfurt am Main, Stuttgart, Leipzig, Dresden und vielen weiteren Städten.
Lasst uns gemeinsam dranbleiben, damit das Herzregister auch in Zukunft Leben verbessert – heute und für kommende Generationen.
Mach mit!
Gemeinsam retten wir das Register. Jedes Herz zählt – jetzt doppelt!
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Der schnellste Weg: Unterzeichne online jetzt auch bei innn.it und teile es mit allen, die Du kennst: Einfach, schnell und wirkungsvoll!
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Lade Dir für Deine Unterschriftensammlung einfach unsere Unterschriftenliste zum Ausdrucken und Vervielfältigen herunter. Unterschriftenliste als PDF herunterladen
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Sobald Du Deine Sammelaktion abgeschlossen hast, kannst Du Deine Listen hier jederzeit bequem hochladen.
Ausgefüllte Listen hochladen -
Wir zählen alle gültigen Unterschriften zusammen und veröffentlichen das Ergebnis.
Jedes Herz, jede Stimme zählt! Jetzt erst recht!
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